اسپینا بیفیدا چیست؟
اسپینا بیفیدا زمانی رخ می‌دهد که ستون فقرات جنین در دوران رشد جنینی به‌طور کامل بسته نمی‌شود. این عارضه انواع مختلفی دارد که شدت آن‌ها با یکدیگر متفاوت است. این بیماری می‌تواند به علائمی مانند بی‌اختیاری، از دست‌دادن حس و فلج پا منجر شود. برخی نوزادان پس از تولد به جراحی نیاز دارند و برخی دیگر ممکن است به مراقبت و حمایت طولانی‌مدت احتیاج پیدا کنند.
اسپینا بیفیدا یک نوع نقص لوله عصبی است که در آن ستون فقرات و نخاع جنین در اوایل بارداری به‌درستی بسته نمی‌شوند. لوله عصبی در طول رشد جنینی به مغز و نخاع تبدیل می‌شود، اما اگر این لوله به‌درستی بسته نشود، شکافی در ستون فقرات باقی می‌ماند که می‌تواند مهره‌ها، نخاع و اعصاب اطراف را تحت تأثیر قرار دهد. در موارد شدیدتر، ممکن است یک کیسه پر از مایع از این شکاف بیرون بزند.
شدت علائم متغیر است. ممکن است فرزند شما به‌زودی پس از تولد نیاز به جراحی داشته باشد تا شکاف ستون فقرات ترمیم شود. علاوه بر آن، درمان‌هایی برای مدیریت علائم در طول عمر فرد وجود دارد که می‌تواند کیفیت زندگی را بهبود ببخشد.
انواع اسپینا بیفیدا
سه نوع اصلی از اسپینا بیفیدا وجود دارد:
- مننگوسل: کیسه‌ای پر از مایع در محل شکاف ستون فقرات تشکیل می‌شود. این نوع نادرترین شکل اسپینا بیفیداست.
- میلومننگوسل: یک کیسه پر از مایع که شامل بخشی از نخاع و اعصاب است، از محل شکاف بیرون می‌زند. این نوع جدی‌ترین و شدیدترین شکل این بیماری است.
- اسپینا بیفیدای مخفی (اکولتا): شکاف کوچکی در ستون فقرات وجود دارد، اما کیسه‌ای پر از مایع تشکیل نمی‌شود. این نوع، شایع‌ترین فرم اسپینا بیفیداست.
علائم و علل
علائم اسپینا بیفیدا
علائم اسپینا بیفیدا بسته به نوع، اندازه و محل شکاف در ستون فقرات کودک متفاوت است. این علائم ممکن است شامل موارد زیر باشند:
- کمردرد
- مشکلات روده و مثانه
- ضعف عضلات پا
- از بین رفتن حس یا احساس بی‌حسی
در موارد خفیف، کودک ممکن است هیچ علامتی احساس نکند و حتی بیماری تا بزرگسالی تشخیص داده نشود.
علل اسپینا بیفیدا
علت دقیق اسپینا بیفیدا به‌طور کامل مشخص نیست. متخصصان بر این باورند که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی ممکن است در روند تکامل لوله عصبی در دوران بارداری اختلال ایجاد کند. اگر این فرآیند به‌درستی انجام نشود، ممکن است منجر به بروز نقص‌هایی مانند اسپینا بیفیدا شود.
عوامل خطر
برای بررسی خطر ابتلای فرزندتان به این بیماری، با ارائه‌دهنده خدمات سلامت مشورت کنید. به‌عنوان مثال، در صورت وجود شرایط زیر، ممکن است خطر بیشتر باشد:
- کمبود اسید فولیک
- مصرف برخی داروها (مانند داروهای ضد تشنج)
- ابتلا به بیماری‌هایی مانند دیابت یا چاقی
- تب شدید یا گرمای بیش‌ازحد در اوایل بارداری
در صورتی که خود فرد یا فرزند قبلی‌اش دچار نقص لوله عصبی باشد، خطر نیز افزایش می‌یابد. تیم مراقبت شما می‌تواند به مدیریت این عوامل خطر کمک کرده و شانس یک بارداری سالم را افزایش دهد.
عوارض اسپینا بیفیدا
عوارض بیشتر در موارد شدیدتر دیده می‌شوند و ممکن است شامل موارد زیر باشند:
- مشکل در راه رفتن
- هیدروسفالی (تجمع مایع در مغز)
- اختلالات یادگیری (مانند مشکلات در مهارت‌های حرکتی، حافظه و حل مسئله)
- فلج پاها
- اسکولیوز (انحراف ستون فقرات)
- نخاع متصل (تترینگ)
این بیماری می‌تواند سلامت روانی کودک را نیز در آینده تحت تأثیر قرار دهد. زندگی با یک بیماری مزمن می‌تواند دشوار باشد و مراجعه به متخصص سلامت روان یا عضویت در گروه‌های حمایتی می‌تواند مفید باشد.
اسپینا بیفیدا در بزرگسالان
افراد بزرگسالی که مبتلا به اسپینا بیفیدا هستند، با مشکلاتی متفاوت نسبت به کودکان مواجه می‌شوند، از جمله:
- پیری زودرس (ضعف عضلانی، کاهش انعطاف‌پذیری، کاهش توان جسمی و حسی)
- چسبندگی نخاع
- یبوست یا درد شکمی
- مشکلات ارتوپدی (پوکی استخوان، آرتروز زودرس، درد پیش‌رونده کمر)
- از دست‌دادن حس پوستی، جریان خون ضعیف، ناتوانی در تعریق، کبودی و ترمیم کند زخم‌ها
- آلرژی به لاتکس
- فشار خون بالا
- آپنه خواب انسدادی یا مرکزی (که ممکن است به آسیب قلبی منجر شود)
- چاقی
زنان مبتلا به اسپینا بیفیدا می‌توانند باردار شوند، اما این شرایط ممکن است بارداری را پیچیده‌تر کند.
تشخیص و آزمایش‌ها
نحوه تشخیص اسپینا بیفیدا توسط پزشک
ارائه‌دهندگان خدمات سلامت ممکن است در دوران بارداری این بیماری را تشخیص دهند. آزمایش‌های زیر برای تشخیص پیش از تولد استفاده می‌شوند:
- آزمایش خون آلفا-فیتوپروتئین
- آمنیوسنتز
- سونوگرافی
در صورت تشخیص میلومننگوسل، ممکن است پزشک توصیه کند که زایمان به‌صورت سزارین انجام شود تا از آسیب به محل نخاع جلوگیری گردد.
آزمایش‌های تشخیصی در کودکان
برای تشخیص بیماری در کودکان، از تصویربرداری جهت بررسی دقیق ستون فقرات و نخاع استفاده می‌شود. این آزمایش‌ها شامل موارد زیر هستند:
- سی‌تی‌اسکن
- ام‌آرآی
- سونوگرافی
در موارد خفیفی که علائم قابل‌مشاهده نیستند، ممکن است تشخیص تا بزرگسالی به تعویق بیفتد، مثلاً هنگامی که فرد به‌دلیل مشکل دیگری تصویربرداری می‌شود و پزشک به شکاف در ستون فقرات پی می‌برد.
مدیریت و درمان
درمان‌های اسپینا بیفیدا
اگرچه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، اما روش‌هایی برای مدیریت علائم آن در دسترس است که شامل موارد زیر می‌شوند:
- دارو برای مشکلات مثانه، روده، درد یا سایر علائم
- فیزیوتراپی یا کاردرمانی
- جراحی
ارائه‌دهنده خدمات سلامت، برنامه درمانی کودک شما را بر اساس نیازهای خاص او تنظیم خواهد کرد.
جراحی اسپینا بیفیدا
انواع مختلفی از جراحی برای بستن شکاف ستون فقرات کودک وجود دارد. در موارد شدید مانند میلومننگوسل، ممکن است جراحی در دوران بارداری انجام شود، اما معمولاً این جراحی در چند روز اول پس از تولد صورت می‌گیرد.
اگر کیسه‌ای خارج از ستون فقرات کودک وجود داشته باشد، جراح آن را تخلیه کرده، شکاف را ترمیم می‌کند و محل جراحی را می‌بندد. جراح پیش از عمل با شما دیدار کرده و درباره مراحل جراحی توضیح خواهد داد.
در بسیاری از موارد، کودکان دچار عارضه چسبندگی نخاع می‌شوند که در آن نخاع به کانال نخاعی متصل می‌شود. این عارضه نیز با جراحی قابل درمان است.
آیا با اسپینا بیفیدا می‌توان راه رفت؟
تأثیر این بیماری بر توانایی راه رفتن بستگی به محل شکاف در ستون فقرات و شدت آن دارد. اگر شکاف به گردن نزدیک باشد، ممکن است راه رفتن مستقل دشوار باشد. اما اگر شکاف در ناحیه پایین‌تری مانند لگن باشد، امکان راه رفتن با کمک وجود دارد. در موارد خفیف، ممکن است اصلاً مشکلی در راه رفتن ایجاد نشود.
وسایلی مانند بریس، واکر یا ویلچر می‌توانند در زندگی روزمره به حرکت راحت‌تر و استقلال بیشتر کمک کنند. تیم درمانی شما در انتخاب وسیله مناسب و آموزش استفاده ایمن از آن‌ها همراه شما خواهد بود.
چه زمانی باید کودک خود را نزد پزشک ببریم؟
کودک شما پس از جراحی، چندین بار برای ویزیت پیگیری به جراح مراجعه خواهد کرد. جراح محل جراحی را بررسی می‌کند تا از روند بهبود اطمینان حاصل شود و به سؤالات شما درباره روند بهبودی پاسخ می‌دهد.
علاوه بر این، باید کودک را به‌طور منظم نزد متخصص اطفال برد تا وضعیت سلامت عمومی، رشد و تکامل او تحت‌نظر باشد. با تیم مراقبتی کودک درباره تعداد دفعات مراجعه مشورت کنید تا بهترین برنامه را برای حمایت از نیازهای او تنظیم کنند.
پیش‌آگهی و آینده بیماری
اگر فرزندم اسپینا بیفیدا داشته باشد، چه انتظاری می‌توانم داشته باشم؟
هر کودکی متفاوت است، و این مسئله به‌ویژه در مورد کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا صدق می‌کند. در ادامه چند نکته مهم را برای رشد فرزندتان در نظر داشته باشید:
- آسیب‌ها: ممکن است کودک نتواند خراش یا کبودی در قسمت‌های درگیر را احساس کند، بنابراین بررسی روزانه بدن کودک برای یافتن زخم یا آسیب اهمیت دارد.
- تحرک: کودک ممکن است برای حرکت ایمن نیاز به کمک داشته باشد. وسایلی مانند ویلچر یا واکر می‌توانند برای حفظ استقلال بسیار مفید باشند.
- آموزش استفاده از دستشویی: کودک ممکن است نتواند حس کند که چه زمانی نیاز به ادرار یا دفع دارد. این موضوع فرآیند آموزش استفاده از دستشویی را دشوار می‌کند. تیم درمانی ممکن است راهکارهایی برای جلوگیری از حوادث و افزایش اعتمادبه‌نفس ارائه دهند.
در صورت ابتلای کودک به اسپینا بیفیدا، با تیم درمانی او درباره روند بیماری مشورت کنید. آن‌ها می‌توانند به سؤالات شما پاسخ دهند و شما را به منابع مفید متصل کنند.
امید به زندگی در اسپینا بیفیدا چقدر است؟
موارد خفیف اسپینا بیفیدا تأثیری بر امید به زندگی ندارند. اما انواع شدیدتر ممکن است طول عمر را کمی کاهش دهند.
البته برآورد امید به زندگی فقط یک تخمین آماری بر اساس تجربیات دیگران است. اگر فرزندتان مبتلا به اسپینا بیفیداست، از تیم درمانی درباره تأثیر احتمالی بیماری بر آینده‌اش سؤال کنید.
پیشگیری
چگونه می‌توان از اسپینا بیفیدا در بارداری پیشگیری کرد؟
ممکن است بتوانید خطر ابتلا به اسپینا بیفیدا را با انجام اقدامات زیر کاهش دهید:
- پرهیز از وان داغ یا سونا (افزایش دمای بدن)
- افزایش مصرف اسید فولیک
- مدیریت بیماری‌هایی مانند دیابت
- مشورت با پزشک درباره داروهای فعلی (شاید جایگزینی ایمن‌تر وجود داشته باشد)
یادداشت
آگاه شدن از اینکه نوزادتان به اسپینا بیفیدا مبتلاست، می‌تواند لحظه‌ای که باید شادترین زمان زندگی‌تان باشد را به زمانی پر از اضطراب و عدم اطمینان تبدیل کند. ممکن است ناگهان با هزاران سؤال روبه‌رو شوید و ندانید از کجا باید شروع کنید. تیم مراقبتی شما درک می‌کند که این خبر چقدر می‌تواند سنگین باشد، اما شما تنها نیستید. آن‌ها در هر قدم از مسیر همراه شما خواهند بود تا شما و کودکتان مراقبت موردنیاز را دریافت کنید.