و برای کسانی از ما مبتلا به آتروفی جغرافیایی (GA)، شکل پیشرفته ای از AMD خشک، اکنون که اولین درمان تایید شده است، امیدی برای آینده وجود دارد. مزایا و معایب آن چندان واضح نیست، اما پس از صحبت با متخصص شبکیه چشم و افراد جامعه AMD، تصمیم گرفتم آن را انجام دهم.
اولین تزریق چشمم را اوایل تابستان امسال انجام دادم. احساس فشار عجیبی داشتم اما دردی نداشتم. و من با آن خوب هستم.
امیدوارم این درمان رشد ضایعات GA من را کند کند. با این حال، اعتراف می‌کنم که در مورد این که آیا تا آخر عمرم هر ماه به چشمم شلیک کنم یا خیر دچار تعارض هستم. اما در اینجا کمی بیشتر در مورد فرآیند فکری پشت تصمیم من است.
جهان با آتروفی جغرافیایی چگونه به نظر می رسد
اپتومتریست من در سن ۵۴ سالگی تشخیص داد که من مبتلا به AMD در مراحل اولیه هستم. در آن زمان، متخصص شبکیه به من گفت که زیاد نگران این موضوع نباشم. سریع به جلو ۲۲ سال.
در ۷۶ سالگی هر دو چشمم GA دارم. اخیراً در سمت چپ از نظر قانونی نابینا شدم. این کمی اشتباه است زیرا من هنوز هم می توانم از آن بیرون را ببینم، اما به مردم می گویم که تصور کنند زندگی را از طریق عدسی که به آرامی با ژله نفتی پوشانده شده است نگاه کنند.
نواحی دید مرکزی من، به خصوص در چشم چپ، نیز خالی یا خاکستری هستند. مثلاً اگر مستقیم به آن نگاه کنم گوشه تلویزیونم را نمی بینم. نامه ها گاهی آنقدر کمرنگ هستند که نمی توانم آنها را بخوانم. کل کلمات در پایان یک جمله ناپدید می شوند.
و مانند بسیاری از افراد مبتلا به GA، من نمی توانم جزئیات صورت را تشخیص دهم. ممکن است یک نفر ۵ فوت جلوتر از من باشد و من ندانم کیست مگر اینکه به زبان بدنش دقت کنم. وقتی در آینه نگاه می کنم حتی صورتم مه آلود است.
درک عمقی من نیز خاموش است. روز قبل، سعی کردم آب را در لیوانی بریزم و آن را روی پیشخوان ریختم.
چرا از دکترم درباره درمان آتروفی جغرافیایی پرسیدم؟
این درمان جدید از دست دادن بینایی را معکوس نمی کند، اما ممکن است رشد ضایعات GA را ۱۸ تا ۲۲ درصد در ۱۲ ماه اول کند کند. این نرخ ممکن است تا ۳۶٪ افزایش یابد اگر شات های ماهانه به مدت ۲ سال دریافت کنید. این اعداد به نظر من حداقلی می رسد، به همین دلیل است که در ابتدا مخالف ضربه زدن بودم.
اما متخصص شبکیه چشم چند ماه پیش خبر تکان دهنده ای به من داد.
حدت بینایی در چشم چپ من دیگر در ۲۰/۷۰ ثابت نبود. در ابتدا ۲۰/۱۵۰ بود. اما آنجا نماند. وقتی یک یا دو ماه بعد از آن بازدید برای معاینه رفتم، دید من به سرعت به ۲۰/۲۰۰ رسید. این من را از نظر قانونی نابینا می کند.
در گذشته، تغییر نسخه من تفاوت زیادی ایجاد کرد. اما اپتومتریست من به من گفت که او نمی تواند کار زیادی برای اصلاح دید من از این نقطه انجام دهد. آنجا بود که متوجه شدم باید کاری انجام دهم تا بینایی چشم چپم تثبیت شود.
در حالی که درمان چشم چپم را ادامه دادم، هنوز سبدی از سؤالات در ذهنم وجود دارد. برخی از مواردی که ممکن است بخواهید از پزشک خود بپرسید عبارتند از:
- آیا این عکس‌ها شانس من برای AMD خیس را افزایش می‌دهند؟ اگر چنین است، تا چه حدی؟
- چه اتفاقی می‌افتد اگر برای GA عکس بگیرم و سپس برای AMD مرطوب به آنها نیاز داشته باشم؟
- شات ها در طول زمان چقدر GA را کاهش می دهند؟ آیا مزایا در طول زمان افزایش می یابد؟
- آیا عوارض جانبی طولانی مدتی وجود دارد که هنوز از آنها اطلاعی نداریم؟
- آیا خطرات و تعهد زمانی بر فواید آن بیشتر است؟
- واقعا چقدر بد است که تمام دید مرکزی خود را از دست بدهم؟
آیا به درمان آتروفی جغرافیایی خود ادامه خواهم داد؟
متخصص شبکیه چشم من می گوید انتخاب با من است و هر زمان که بخواهم می توانم آن را متوقف کنم. در حال حاضر، من قصد دارم به گرفتن عکس ها ادامه دهم. و در نوبت بعدی درمان هر دو چشمم را دریافت خواهم کرد. یعنی یک سوزن در هر چشم در همان روز فرو می‌رود.
آخرین باری که چشم پزشکم معاینه کرد چشم راستم ۲۰/۶۰ بود ولی فکر کنم الان بدتر شده. و من باید تا جایی که می توانم از آن محافظت کنم. تا اینجا می تواند برخی از نقاط خالی چشم چپ من را پر کند. و همیشه هنگام مطالعه چشم چپم را می بندم تا بتوانم فقط با چشم راستم تمرکز کنم.
اگر می‌دانستم که درمان با سلول‌های بنیادی ایمن یا ژن‌درمانی نزدیک است، احتمالاً برای مدتی کوتاهی می‌کردم. اما ما جدول زمانی برای پیشرفت در درمان GA نداریم.
و من نگران هستم که اگر الان اقدام نکنم، ممکن است بینایی من کاملاً بدتر شود. اگر این اتفاق می افتاد، پشیمان می شدم که در فرصتی که داشتم، بیشتر از این کار نکردم.