برای برخی از کودکان، اگر به بیماری بسیار نادری که به عنوان سندرم موی شانهناپذیر (UHS) شناخته میشود، این میتواند یک تجربه ثابت باشد.
این وضعیت معمولاً هیچ عارضه دیگری ایجاد نمی کند و برای اکثر افرادی که به آن مبتلا هستند موقتی است. اما هنوز هم می تواند برای کودکان و مراقبان یک تجربه ناامید کننده باشد.
اگر از کودکی با این بیماری نادر مراقبت می کنید، باید به خواندن ادامه دهید تا بفهمید دقیقاً چه چیزی باعث این بیماری شده است و با رشد فرزندتان چه انتظاراتی دارید.
سندرم موهای غیر قابل شانه زدن چیست؟
ممکن است عبارت “سندرم موهای غیرقابل شانه کردن” مانند یک وضعیت پزشکی طعنه آمیز به نظر برسد، اما برای افراد با این نوع مو موضوعی خنده دار نیست.
UHS یک اختلال رشد مو ناشی از جهش های ژنتیکی است که در آن موها بدون توجه به اینکه چقدر برس زده یا شانه شده باشند صاف نمی مانند. تحقیق ۲۰۱۶.
افراد مبتلا به UHS معمولا موهای بلوند یا نقره ای دارند که به طور مشهودی وز یا وز به نظر می رسند، خشک هستند و از پوست سر فاصله دارند. این به این دلیل است که فولیکولهای مو با تفاوتهای ساختاری و کمبود ملانین، ساقههای مو را میسازند.
UHS می تواند در بدو تولد وجود داشته باشد اما اغلب ممکن است تا زمانی که کودک بین ۳ ماهگی تا ۳ سالگی نرسد ظاهر نشود. بیشتر در سنین ۲ تا ۱۱ سالگی مشاهده می شود.
نام های رایج دیگر برای این بیماری عبارتند از:
- سندرم موهای غیر قابل کنترل
- موهای شیشه ای چرخیده
- موهای غیر قابل شانه زدن
- مثلثی و canaliculi pili
علت سندرم موهای غیرقابل شانه چیست؟
همانطور که قبلا ذکر شد، تحقیقات نشان داده است که بیشتر موارد UHS ناشی از جهش های ژنتیکی است.
به نظر می رسد این بیماری معمولاً از طریق جهش های ژنتیکی اتوزومال مغلوب ارثی ایجاد می شود مرکز اطلاعات ژنتیک و بیماری های نادر (GARD). این بدان معناست که فرد جهش ژنتیکی را از هر دو والدین بیولوژیکی دریافت می کند. والدین ناقل در نظر گرفته می شوند و ممکن است لزوماً خود این بیماری را نداشته باشند.
برای اکثر افراد، UHS منجر به عوارض نمی شود یا با هیچ شرایط سلامتی دیگری رخ نمی دهد. با این حال، برای زیر مجموعه کوچکی از بیماران UHS، این وضعیت مو نشانه نگرانی های جدی تری برای سلامتی است.
برخی از شرایط مرتبط با UHS عبارتند از:
- دیسپلازی اکتودرمی
- دیسپلازی فالانگواپی فیزیال به شکل فرشته
- سندرم بورک
بهطور خاص، کارشناسان سه ژن PADI3، TGM3 و TCHH را شناسایی کردهاند که مستقیماً با پروتئینهای مورد نیاز در طول تشکیل ساقه مو مرتبط هستند. GARD.
با این حال برخی از افراد مبتلا به UHS آن ناهنجاری های ژنتیکی را ندارند و هنوز ساقه های موی غیر معمول دارند. در نتیجه این موارد علت شناخته شده ای ندارند. هنوز تحقیقات بیشتری برای درک کامل این وضعیت و آنچه باعث ایجاد آن می شود مورد نیاز است.
ساقه های موی معمولی (صرف نظر از نوع مو) لوله ای هستند. اما برای افراد مبتلا به UHS، وقتی در زیر میکروسکوپ مشاهده میشود، ساقه مو زاویهدار به نظر میرسد، تقریباً مانند یک مثلث. تحقیق ۲۰۱۶.
علاوه بر این، غلاف داخلی ریشه ممکن است زودرس کراتینه شود. این همچنین باعث ایجاد شیارهای غیر معمول در امتداد ساقه مو می شود که مدیریت آن را دشوارتر می کند.
موهای غیرقابل شانه در مقایسه با سایر انواع مو
برای روشن بودن، موهای UHS در مقیاس پذیرفته شده تایپ موی آندره واکر قرار نمی گیرند و نمی توان آنها را با مدل های بافت دارتر نوع ۳ و نوع ۴ مقایسه کرد.
موهای UHS مانند انواع موهای بافت دارتر رفتار نمی کنند و به تکنیک های استاندارد حالت دادن مو پاسخ نمی دهند. این بدان معناست که نمیتوان آن را با استفاده از درمانهای سنتی مراقبت از مو مانند آرامکنندهها، درمانهای کراتینه یا کراتینه که مدیریت بهتری برای موهای بافتدار ارائه میدهند، مدیریت کرد.
سندرم موهای غیر قابل شانه زدن چقدر شایع است؟
UHS یک بیماری بسیار نادر در نظر گرفته می شود. به روز، تقریبا ۱۰۰ مورد در مطالعات علمی یا ادبیات مستند شده اند. این امکان وجود دارد که افراد بیشتری UHS داشته باشند اما به سادگی تایید نشده است.
آیا سندرم موهای غیر قابل شانه زدن قابل درمان است؟
هیچ درمان رسمی برای UHS وجود ندارد. و در حالی که ممکن است مو غیرقابل کنترل به نظر برسد، اما هنوز سالم است و رشد می کند. همچنین ضعیف و آسیب دیده نیست.
با این حال، موهای UHS با سرعت بسیار کمتری رشد می کنند. برخی افراد پیشنهاد کرده اند که مصرف مکمل های بیوتین می تواند ظاهر مو را بهبود بخشد و آن را قابل کنترل تر کند. بررسی تحقیق ۲۰۱۷. اما تا به امروز، مطالعات کافی برای تایید این نظریه وجود ندارد.
کارشناسان توصیه می کنند با موها ملایم باشید و از دست زدن بیش از حد، مانند برس زدن یا شانه زدن تهاجمی خودداری کنید. به همین ترتیب، انتخاب یک ظاهر سبک با حداقل حرارت (مانند خشک کردن با سشوار) نیز توصیه می شود. همانطور که قبلاً ذکر شد، باید از استفاده از کرمها، شلکنندهها یا سایر درمانهای شیمیایی خشن اجتناب شود.
آیا کودکان از سندروم موهای شانه ناپذیر رشد می کنند؟
برای اکثر کودکان مبتلا به UHS، این بیماری درست همانطور که به طور تصادفی ظاهر می شود ناپدید می شود. برای اکثر افراد، ورود به بلوغ باعث تغییر در مو می شود به طوری که به حالت قابل کنترل تر تبدیل می شود. برای بسیاری از افراد، مو کاملاً به بافت متفاوتی برمیگردد به طوری که بافت ناهموار UHS دیگر قابل مشاهده نیست.
خلاصه
برای اکثر کودکان، اگر UHS وجود داشته باشد، یک وضعیت بی ضرر اما خسته کننده است که حالت دادن و مراقبت از این نوع موی منحصر به فرد را دشوار می کند. با این حال، برخی از موارد نادر UHS با بیماری های جدی تری همراه است.
اگرچه موهای UHS ممکن است نیاز به رویکرد دستزدایی بیشتری داشته باشند، اما اکثر کودکان مبتلا به UHS در دوران نوجوانی از این وضعیت رشد میکنند. در این بین، مراقبان ممکن است ترکیب یک مکمل بیوتین را برای افزایش مدیریت پذیری تا زمانی که بلوغ و زمان باعث از بین رفتن UHS شود، در نظر بگیرند.