چگونه من مبتلا به سندرم شوگرن نادر تشخیص داده شدم و چیست؟

سندرم شوگرن یک بیماری خودایمنی است که تعداد کمی از ما درباره آن شنیده ایم – الیف مازی مطمئناً تا زمانی که تنها در ۲۰ سالگی به آن مبتلا شده بود، شنیده بود.

نمی‌دانم تا به حال Happy Hippos را امتحان کرده‌اید یا نه، اما این یک میان‌وعده شیرین است که توسط شرکت شکلات محبوب Kinder تولید می‌شود. یک روکش ویفر، خامه در وسط، و تکه های سفید کوچک برای تزئین دارد. ۲۰ ساله بودم که در دانشگاه پشت میزی نشسته بودم و یک کرگدن شاد را نیش می زدم که احساس کردم یکی از تکه ها زیر زبانم گیر کرده است.

در این مرحله من فقط زبانم را به اطراف تکان دادم تا سعی کنم پوسته را قورت دهم، اما این احساس که گیر کرده بود از بین نمی رفت. این زمانی بود که تصمیم گرفتم تحقیق کنم. این یک احساس دردناک نبود، بلکه به سادگی ناراحت کننده بود.

تصور کنید یک بادکنک کوچک ساخته شده از پوست شما روی کف دهان شما نشسته است – این دقیقا همان چیزی است که من در آینه دیدم.

آینه جیبم را بیرون آوردم و چک کردم تا پوسته را پیدا کنم و ماهی بگیرم. زیر زبانم هیچ پوسته پوسته ای نبود، بلکه یک توپ گوشت روی کف دهانم بود.

من عصبانی شدم بلافاصله نشان دادن دو دوستم و درخواست راهنمایی از آنها فایده ای نداشت. هر دو فکر می کردند این کار زشت است و می خواستند دهانم را ببندم. ما به این نتیجه رسیدیم که اگر چند هفته دیگر هنوز وجود دارد، در مورد آن به دکتر مراجعه کنم.

در نهایت من در GP برای توپ گوشت دهانم که از بین نمی رفت، تمام می کنم، دهانم را کاملا باز می کنم و صبورانه منتظر هر نوع حکمی هستم. در طی چند هفته و چند ماه یک سری آزمایش و اسکن در بیمارستان ها انجام دادم که یکی از آنها MRI بود.

سندرم شوگرن، بیماری خودایمنی، لوپوس، نادر، دکتر الیزابت قیمت، سلامتی

در طول MRI، بدن انسان به آرامی به داخل یک دستگاه بسته می لغزد در حالی که یک پزشک از یک پنجره بزرگ خیره می شود. خوب، اساساً این چیزی است که چگونه است. به من گفته شد که قرار است فقط پانزده دقیقه در آنجا باشم، اما در پایان از من پرسیدند که آیا می‌توانم برای مدتی بیشتر در آنجا بمانم، زیرا دکتر می‌خواهد چیز دیگری را بررسی کند.

تا این لحظه پزشکان متعددی که در مورد توپ در دهان دیده بودم (که بعداً متوجه شدم کیست خوش خیم است و به سادگی یک مجرای بزاقی مسدود شده که بزاق در آن گیر کرده بود) فکر نمی کردند که کیست با چیزی مرتبط است. دیگر

این ممکن است درست باشد، اما دکتر الیزابت پرایس که مشاور روماتولوژیست در بیمارستان بزرگ غربی است و رئیس پزشکی و متولی انجمن سندرم شوگرن بریتانیا (BSSA) است، چیز دیگری را پیشنهاد می کند. به نظر می رسد، کسانی که شوگرن دارند بزاق غلیظ تری نسبت به دیگران تولید می کنند. پس شاید گرفتگی غده بزاقی من در نهایت یک اتفاق تصادفی نبوده است؟

برگردم به اسکن MRI، بعد از حدود ده دقیقه بیشتر در آنجا ماندم، لباس می پوشم و به خانه می روم. وقتی بعد به دکترم مراجعه کردم، به من گفت که فردی که اسکن MRI را کنترل می‌کند، برخی رفتارهای غیرعادی را در غده پاروتید من مشاهده کرده است. این غده در امتداد کنار صورت نزدیک گوش قرار دارد و نوعی غدد بزاقی است.

آن توپ گوشتی یک غده بزاقی مسدود شده بود، زیرا کسانی که شوگرن دارند بزاق غلیظتری نسبت به دیگران تولید می کنند.

او بلافاصله ادامه می دهد و می گوید که من مشکوک به سندرم شوگرن هستم و از من می خواهد که آزمایش های بیشتری انجام دهم تا بفهمم آیا این بیماری را دارم یا نه.

بیشتر بخوانید
آسکاریازیس - علائم و علل

در آن لحظه من گیج شده بودم و نمی دانستم چگونه باید واکنش نشان دهم. من و مادرم شروع به بمباران دکتر با سوال می کنیم. چیست؟ از کجا گرفتم؟ آیا درمانی وجود دارد؟ 

مدتی بعد، پس از انجام آزمایش خون مشخص برای بررسی تعداد گلبول های سفید خونم، تایید شد که من شوگرن دارم. اگرچه هنوز خفیف بود و خوشبختانه تاثیر شدیدی بر زندگی من نداشت، به اندازه کافی خوش شانس بودم که زود تشخیص داده شدم – اکثر مردم سال هاست که تشخیص داده نمی شوند.

تقریباً دو سال بعد، من خوش شانس هستم که بگویم علائم من خیلی بد نیست. وقتی هر روز جلوی کامپیوترم می نشینم، چشمانم خیلی بیشتر از چشمان بیشتر مردم خسته و خشک می شود. من هنوز نیازی به استفاده از مکمل یا دارویی برای آن نداشته ام و یک ماساژ ساده دور چشمم فعلا این کار را انجام می دهد.

یکی از نگرانی های اصلی من هنگام تشخیص این بیماری این بود که چون تشخیص داده شد خیلی جوان بودم، تصور می کردم که با گذشت زمان بیماری بدتر می شود.

با این حال، دکتر پرایس به من گفت که شواهد فزاینده نشان می‌دهد که این بیماری در سطح پایین مزمنی است که تغییر نمی‌کند. اساساً، از نظر آماری، وضعیت شوگرن من نباید بدتر شود – اما فقط زمان نشان می دهد که چه اتفاقی می افتد.

از آن زمان به تدریج سعی کردم رژیم غذایی خود را با تغذیه مغذی تر و ورزش بهبود بخشم. تمام این تجربه به من آموخت که قبل از اینکه دیر شود مراقب سلامتی خود باشم.

سندرم شوگرن، بیماری خودایمنی، نادر، لوپوس، دکتر الیزابت قیمت، سلامتی

سندرم شوگرن چیست؟

بنابراین یک متخصص چگونه آن را تعریف می کند؟ دکتر الیزابت پرایس این سندرم را به عنوان یک بیماری روماتیسمی مزمن تعریف می کند که باعث خشکی چشم و دهان، درد و درد و خستگی می شود.

احتمالاً از خود می پرسید: “اگر خشکی چشم چنین مشکلی دارد، آیا او می تواند گریه کند؟” خوب، افرادی که علائم شدیدتری نسبت به من دارند، نمی توانند به همان اندازه گریه کنند، اما خوشبختانه، در حالی که من هنوز می توانم وقتی غمگین هستم گریه کنم، پس از آن چشمانم بسیار خشک می شود.

از آنجایی که علائم اصلی شوگرن بی‌خطر به نظر می‌رسند – خشکی دهان، خشکی چشم و خستگی – این بیماری نه تنها توسط افرادی که از آن رنج می‌برند بلکه بسیاری از پزشکان نیز می‌توانند به راحتی از بین بروند. از این گذشته، بسیاری از ما به دلیل خیره شدن طولانی مدت به تلفن و صفحه نمایش خود دچار خشکی چشم می شویم.

در واقع، ثبت اولیه سندرم شوگرن بریتانیا که داده‌های مربوط به افراد مبتلا به شوگرن را در سراسر بریتانیا جمع‌آوری می‌کند، گزارش می‌دهد که تشخیص متوسط ​​حدود یازده سال طول می‌کشد. بنابراین، بیشتر افراد مبتلا به این بیماری به مدت ده یا یازده سال قبل از تشخیص رسمی علائم آن را خواهند داشت.

بیشتر بخوانید
کرم حلقوی بدن (Tinea Corporis)

اغلب اوقات دندانپزشکان کسانی هستند که احتمال ابتلا به شوگرن را در فردی تشخیص می دهند، زیرا کمبود بزاق به این معنی است که افراد مبتلا به این بیماری نسبت به کسانی که این بیماری را ندارند، دندان های پوسیده تری دارند.

کمبود بزاق به این معنی است که افراد مبتلا به این بیماری نسبت به افرادی که این بیماری را ندارند، دندان هایشان سریعتر در حال پوسیدگی است.

برخی از زنان نیز ممکن است به دلیل این بیماری واژن خشک تری را تجربه کنند. غدد مولد رطوبت در معرض خطر هستند و واژن، چشم ها و دهان شایع ترین مواردی هستند که مورد حمله قرار می گیرند.

ممکن است فکر کنید که اوه، فقط کمی خشکی است، چه ضرری دارد؟ اما برخی از افراد در طول زمان دندان های خود را به دلیل آن از دست داده اند و خستگی می تواند شما را از ادامه زندگی روزمره خود باز دارد، بسته به اینکه این بیماری چقدر روی شما تأثیر می گذارد. 

این بیماری فراتر از خشکی و خستگی است. درد و درد، بثورات پوستی و احتمالاً کم خونی یا سطوح پایین گلبول های سفید خون نیز می تواند بخشی از آن باشد. 

چه چیزی باعث ایجاد سندرم شوگرن می شود؟

هیچ علت مستقیمی وجود ندارد زیرا این یک بیماری خودایمنی است، به این معنی که منشاء آن از درون فرد مبتلا می‌آید. پرایس می‌گوید: اگرچه پاسخ‌های روشنی در مورد اینکه چرا بیماری‌های خودایمنی وجود دارند و چه کسانی را تحت تأثیر قرار می‌دهند وجود ندارد، «برخی افراد آسیب‌پذیری ژنتیکی در برابر آن دارند».

اما این بدان معنا نیست که بستگان شما همان بیماری خودایمنی را دارند. برخی یا کاملاً متفاوت هستند یا هیچ کدام.

دکتر پرایس می گوید که علت مستقیم آن ناشناخته است. او توضیح می‌دهد: «تصور می‌شود که چیزی باعث آن می‌شود – و این می‌تواند ترکیبی از عوامل باشد – اما با این حال، این محرک‌ها نامشخص است.  

همانطور که شوگرن به طور خاص در زنان دیده می شود، یکی از محرک ها می تواند هورمونی باشد یا حتی ممکن است محرک های ویروسی باشد – اما باز هم، این بیشتر حدس و گمان است.

چیزی که دانشمندان می دانند این است که افراد مبتلا به شوگرن تمایل به داشتن مقدار بیشتری از آنتی بادی های خاص به نام آنتی بادی های ضد هسته ای ANA دارند و پزشکان معمولاً آزمایش می کنند تا ببینند بیمار چقدر باید تعیین کند که کدام یک از ما بیشتر در معرض عوارض ناشی از آن است. بیماری.

آیا من در خطر ابتلا به شوگرن هستم؟

بنابراین معمولاً چه کسانی را تحت تأثیر قرار می دهد؟ زنان ۴۰ تا ۶۰ ساله معمولاً کسانی هستند که برای شوگرن تشخیص داده می شوند، اگرچه البته این بیماری به این سن یا جنسیت محدود نمی شود.

به دلیل این کمبود دانش، افراد نمی توانند برای جلوگیری از آن انجام دهند. هیچ درمانی وجود ندارد اما هنوز چند کار وجود دارد که می توانید برای جلوگیری از بدتر شدن آن انجام دهید (به زیر مراجعه کنید).

همچنین جالب است بدانید که برخی از نژادها حتی ممکن است بیش از سایرین در معرض ابتلا به این بیماری باشند. دکتر پرایس می‌گوید که بیشتر بیماری‌های خودایمنی کمی شایع‌تر از نژاد آسیایی هستند.

سندرم شوگرن، بیماری خودایمنی، نادر، لوپوس، دکتر الیزابت قیمت، سلامتی

چگونه به علائم سندرم شوگرن کمک کنیم؟

به گفته پرایس، یک چیز قطعی است. سیگار بر اکثر بیماری‌های خودایمنی تأثیر منفی می‌گذارد، بنابراین این یک نه بزرگ است. 

بیشتر بخوانید
ویروس های تبخال (انواع، علائم، اپیدمیولوژی)

نوشیدن آب احتمالاً اولین چیزی است که روماتولوژیست به شما توصیه می کند. سپس، اشک مصنوعی و بزاق وجود دارد که می توانید استفاده کنید. قطره های چشمی نیز به شدت توسط پزشکان توصیه می شود، البته تا زمانی که فاقد مواد نگهدارنده باشند.

اگر از کنتاکت استفاده می کنید، به جای آن به عینک بروید. تماس ها می توانند باعث خشکی بیشتر در چشم شما شوند و سعی کنید از استفاده بیش از حد از صفحه نمایش نیز جلوگیری کنید.

تغییر رژیم غذایی و سبک زندگی واقعاً می تواند بر میزان تأثیر بیماری بر زندگی شما تأثیر بگذارد. با داشتن یک سبک زندگی سالم تر و گنجاندن اسیدهای چرب امگا ۳ و ۷ در رژیم غذایی خود (به ویژه آنهایی که در ماهی های چرب یافت می شوند)، ممکن است کنترل این سندرم آسان تر باشد.

همانطور که گفته شد، تا آنجا که ممکن است از چربی های امگا ۶ اجتناب کنید زیرا باعث تحریک التهاب می شوند. اینها در غذاهای فرآوری شده و روغن های گیاهی یافت می شوند و اکثر رژیم های غذایی غربی کاملاً غنی از آن هستند.

دکتر پرایس پیشنهاد می کند در یک وزن معقول بمانید و محیط خود را مرطوب نگه دارید. از تهویه مطبوع نیز خودداری کنید زیرا این تنها مشکل را تشدید می کند.

همچنین این ایده وجود دارد که بدون گلوتن برای بیماری های خود ایمنی عالی است. دکتر پرایس می‌گوید که اگرچه شواهد علمی مستقیمی برای این موضوع وجود ندارد، اما او با چندین نفر مبتلا به بیماری‌های خودایمنی برخورد کرده است که ادعا می‌کنند این بیماری به علائم آنها کمک کرده است.

اکنون، از آنجایی که این بیماری غدد تولید کننده رطوبت را تحت تاثیر قرار می دهد، ماساژ در جایی که غدد شما قرار دارند می تواند کمک کننده باشد.

در صورتی که بدون مواد نگهدارنده باشند، می توانید از اشک مصنوعی و بزاق نیز به عنوان جایگزین استفاده کنید.

البته داروهایی نیز وجود دارد که می توان از آنها استفاده کرد. پیلوکارپین برای درمان فشار چشم و دهان استفاده می شود که گاهی اوقات بیماران ممکن است از کمبود اشک و بزاق احساس کنند. پرایس می گوید: «این یک داروی قدیمی است که ترشح را تحریک می کند».

سندرم شوگرن، بیماری خودایمنی، لوپوس، نادر، دکتر الیزابت قیمت، سلامتی

نحوه تشخیص/آزمایش

مهم است که به طور منظم نزد دندانپزشک و بینایی‌شناس خود بروید. در آنجا، آنها می توانند میزان رطوبتی که غدد شما تولید می کنند را به شما بگویند.

هنگام معاینه چشم، می توانید آزمایش شیرمر را بخواهید. در این زمان است که چشم پزشک با قرار دادن نوارهای کاغذ در پایین هر پلک، میزان رطوبت تولید شده را اندازه می گیرد.

علاوه بر این، اگر چشم‌پزشک شما تجهیزات را داشته باشد، می‌تواند بررسی کند که چه مقدار از لایه اشکی شما در اثر خشکی چشم آسیب دیده است – که می‌تواند به آزمایش سندرم شوگرن کمک کند.

آیا فرزندان من آن را خواهند داشت؟ آیا احتمال ابتلا به بیماری های دیگر وجود دارد؟

همچنین هیچ مدرکی وجود ندارد که نشان دهد اگر شما به این بیماری مبتلا هستید، فرزندان شما نیز به آن مبتلا خواهند شد، اگرچه اگر شما به شوگرن مبتلا هستید، پزشکان اقدامات احتیاطی بیشتری را انجام می دهند تا مطمئن شوند که کودک شما در طول بارداری خوب است.

بیشتر بخوانید
چه نوع دکتری بیماری های خود ایمنی را درمان می کند؟

با این حال، دو عارضه نادر اصلی وجود دارد که می تواند در نوزادان دیده شود – هرچند بعید است و از هر ۱۰۰ زنی که حامل آنتی بادی های مثبت هستند، تنها پنج نفر تحت تاثیر قرار خواهند گرفت. اولاً، کودک شما ممکن است دچار بثورات پوستی شود که شبیه راش لوپوس است. این به این دلیل است که آنتی بادی موجود در شوگرن به اندازه کافی کوچک است که بتواند به فیلتر جفت وارد شود و به گردش خون نوزاد برسد، به این معنی که کودک با آنتی بادی های شما در سیستم خود پایان می یابد. توجه به این نکته مهم است که این راش ها می توانند به آفتاب نیز حساس باشند.

تا هفته ۲۲ اگر ضربان قلب نوزاد نرمال باشد، کودک شما خوب خواهد شد. اما در غیر این صورت، بارداری شما باید به دقت کنترل شود.

عارضه احتمالی دیگر که کمتر از یک درصد نوزادان را درگیر می کند، برخی از عوارض در قلب نوزاد است. دکتر پرایس می‌گوید: «ضربان قلب طبیعی نوزاد در حدود ۱۴۰ است». “و در نوزادان مبتلا در این موارد ضربان قلب آنها ۴۸ است.”

مهم است که هر چه زودتر با پزشکان رزرو کنید تا بتوانند یک سونوگرافی دقیق بین ۱۷ تا ۲۲ هفته به شما ارائه دهند. این زمانی است که پزشکان می توانند ضربان قلب کودک متولد نشده را اندازه گیری کنند. تا هفته ۲۲ اگر ضربان قلب نوزاد نرمال باشد، کودک شما خوب خواهد شد. اما در غیر این صورت، بارداری شما باید به دقت کنترل شود.

بنابراین، اگرچه ممکن است نوزادان آینده شما با آن به دنیا نیایند، اما هنوز این خطر وجود دارد که بعداً در زندگی به آن مبتلا شوند.

نکته مهمی که باید به آن اشاره کرد این است که معمولاً در بیماری های خودایمنی، اگر به یکی از این بیماری ها مبتلا شده باشید، احتمال ابتلای شما به یکی دیگر بیشتر است.

آرتریت روماتوئید، لوپوس و بیماری تیروئید اغلب در مبتلایان به شوگرن شایع تر است. در واقع، اعتقاد بر این است که از هر پنج نفر مبتلا به شوگرن، یک نفر به بیماری تیروئید مبتلا خواهد شد.

کمبود ویتامین B12 نیز ممکن است رخ دهد، بنابراین مهم است که مراقب آن باشید.

اگرچه بیماری تیروئید شایع است، اما به راحتی قابل درمان است. پس از بررسی عملکرد تیروئید خود هر یا دو سال، می‌توانید از داروهای جایگزین تیروئید برای کمک استفاده کنید.

یک مطالعه بر روی ۲۴ بیمار زن مبتلا به سندرم شوگرن در سنین ۳۷-۶۶ سال به طور تصادفی یک مکمل امگا ۷ یا یک کپسول روغن نارگیل (به عنوان دارونما) مصرف کردند. آنها به مدت سه ماه روزانه شش کپسول از هر محصول مصرف کردند.

دوازده علامت معمولی سندرم شوگرن، خشکی چشم، دهان و دستگاه تناسلی و پوست با استفاده از مقیاس آنالوگ بصری (VAS) قبل و بعد از هر دوره مکمل ارزیابی شد.

پیوند منبع

۵/۵ - (۳ امتیاز)
دیدگاهتان را بنویسید

1 دیدگاه دربارهٔ «چگونه من مبتلا به سندرم شوگرن نادر تشخیص داده شدم و چیست؟;

متخصص تغذیه و رژیم درمانی (PhD). ارائه دهنده رژیم های تخصصی آنلاین با خدمات ویژه