چگونه مولتیپل اسکلروزیس بر روابط من تأثیر می گذارد

در روز تولدم تشخیص داده شد که مبتلا به ام اس هستم. کمی چشم درد داشتم و به اپتومتریستم مراجعه کردم و او به من گفت که باید به چشم پزشک مراجعه کنم. بعد از چند ساعت حضور در اتاق چشم پزشک و دیدن بسیاری از پزشکان، یکی از رزیدنت ها به من گفت که فکر می کنند من مبتلا به ام اس هستم. او به من پیشنهاد داد تا به بخش اورژانس بروم و خودم را برای MRI در بیمارستان بستری کنم.

لحظه ای بود که در شوک بودم. مدام فکر می کردم “نه، واقعاً، من فقط برای چشم درد اینجا هستم.” با همکارم، کیسی تماس گرفتم تا وضعیت را به او بگویم. او در نهایت نمک، زنجبیل و بادام آورد و تا زمانی که در بیمارستان بستری شدم، پیش من ماند. آن روز، او به این موقعیت متفاوت از دوست، فقط با این که یک فرد فوق العاده بود، منجنیق شد.

چگونه ام اس بر دوستی های من تأثیر گذاشت

یکی از چیزهایی که هر فرد مبتلا به یک بیماری مزمن به آن نیاز دارد، شخص دیگری است که بشنود، گوش دهد و با او صحبت کند. دوست و هم اتاقی من، سارا، در قرار ملاقات ها با من بود، نه تنها برای اینکه وکیل من باشد، بلکه برای شهادت آنچه گفته می شود. پزشکان معمولاً از مردم می خواهند که در هنگام ضربه زدن به ستون فقرات آن را ترک کنند، اما سارا ترک نکرد. در حین عمل دستم را گرفت و موهایم را نوازش کرد.

از طریق تشخیص خود، آنچه را که نیاز دارم از دوستانم آموخته ام. برای مثال، کاسی قرار نبود اجازه دهد من در بیمارستان تنها باشم. قبل از آن یک دوستی حرفه ای بود. اما آن روز از حدود ۱۰۰ مانع عبور کردیم، زیرا من نمی خواستم تنها باشم و او به این مناسبت دست زد.

Logo for WebMD

دوست راه دور دیگر من با مسائل پزشکی بسیار خوب است و به روز رسانی می خواهد. بنابراین، سارا به یک نقطه تمرکز برای افراد در زندگی من تبدیل شد تا مجبور نباشم آنها را به روز کنم. او همه را به هم وصل کرد و به سؤالات پاسخ داد.

بیشتر بخوانید
سنکوپ چیست

اما این فقط یک طرف است — سمت تشخیص و پشتیبانی. سپس محدودیت های فیزیکی وجود دارد. با پیشرفت ناتوانی ام، تغییراتی در راه رفتن، استقامت، تعادل و حتی میزان خستگی ام داشتم. خستگی بسیار ناتوان کننده است، و گاهی اوقات روزهای حرکت بدی دارم، بنابراین ممکن است مجبور شوم برنامه ها را لغو کنم. تا زمانی که شما یا یکی از نزدیکانتان با این موضوع مواجه نشوید، متوجه نمی‌شوید که دور زدن چقدر سخت است.

وقتی من مجبور به لغو برنامه ها هستم، دوستان من هرگز کار بزرگی انجام نمی دهند. آنها آن را شخصی نمی گیرند یا احساس بدی به من نمی دهند. چون من قبلاً ناامید شده ام — می خواستم آنها را ببینم. این من پوسته پوسته نیستم. این من هستم که باید تعیین فیزیکی کنم که چه توانایی‌هایی دارم، و یک تحلیل هزینه و فایده از آنچه امروز باید انجام دهم، فردا چه کاری باید انجام دهم، و آنچه باید برای بقیه هفته‌ام انجام دهم.

چگونه ام اس من و خانواده ام را تحت تاثیر قرار داد

من یک خانواده باورنکردنی دارم. اما در ابتدا نگران بودم که والدینم چگونه با آن برخورد می کنند. رابطه والد و فرزند مبادله گسترده ای انجام داد. من فکر می کردم که قرار است از پدر و مادرم با بزرگتر شدن مراقبت کنم، اما این اتفاق نیفتاده است. هنوز خیلی از من مراقبت می کنند.

من باید خیلی روی ارتباط کار می کردم. در ابتدا نمی‌دانستم چگونه می‌توانم راه‌هایی را که به کمک مادرم نیاز داشتم، بیان کنم. می خواستم او ذهن خوان باشد. او همچنین نمی‌دانست چگونه اطلاعات سخت را دریافت کند و می‌داند فوراً چه بگوید. من می خواستم او یک واکنش آنی و بی نقص داشته باشد، اما او به زمان نیاز داشت تا فکر کند.

بیشتر بخوانید
آیا MRI می تواند بیماری پارکینسون را با شروع زودهنگام تشخیص دهد؟

اکنون، ما در یک فضای واقعا عالی هستیم. اما این زمان گرفته است. بسیار مهم است که با ارتباطات باز باشید. ما باید دور هم جمع می شدیم تا این را بفهمیم.

حتی با وجود اینکه خانواده‌ام بسیار حمایت می‌کنند، من هنوز باید بگویم، «لطفا این را به من نگویید» یا «اینطوری نیاز دارم که به من کمک کنید» یا «آیا می‌توانیم به جای y x انجام دهیم؟ ” این انرژی، تلاش می خواهد و یک منحنی یادگیری است.

چگونه ام اس بر ازدواج من تأثیر گذاشت

من و دوست پسرم که اکنون شوهرم است شروع به قرار گذاشتن از راه دور کردیم. وقتی تشخیص داده شد، مدت زیادی با هم نبودیم. او قرار بود در عروسی باشد که من به بیمارستان رفتم. او با دوستش تماس گرفت و گفت: “من نمی توانم آنجا باشم.” پروازش را عوض کرد و از آتلانتا به شیکاگو آمد تا با من باشد.

او با همه دوستان من در فیس بوک دوست شد و “تولد مجدد” را انجام داد، زیرا در روز تولدم تشخیص داده شده بود. آنها الکل و غذا خریدند و چندین روز پس از خروج من از بیمارستان یک تولد کامل را انجام دادند. او هرگز از تشخیص من نترسید. نمی دانم چگونه اینقدر خوش شانس شدم. چون می‌دانم که بسیاری از مردم به سمت دیگری حرکت می‌کنند، بدون اینکه بدانند آینده چه خواهد داشت.

امروز مشکلات حرکتی دارم و داستان های زیادی در خانه داریم. بنابراین، او لیوان آب، کتاب و تلفنم را با خود خواهد برد تا بتوانم روی بلند شدن از پله‌ها تمرکز کنم. من دیگر نمی توانم سگمان را پیاده کنم، بنابراین او از آن مراقبت می کند.

بیشتر بخوانید
6 علت احتمالی مه مغزی
ما مجبور شدیم کارها را تغییر دهیم و چگونه انجام دهیم. در حال حاضر، ما بسیاری از بررسی ها را انجام می دهیم. در چند روز بد، مجبور شدم بپرسم، “می خواهی این را بشنوی؟” یا «آیا برای شنیدن این موضوع در یک فضای خالی هستید؟ اگر نه، اشکالی ندارد.» من احساس نمی کنم که او به من پشت کند. زیرا سلامت روانی و توانایی او برای حمایت از من نیز باید خوب باشد.

من فکر می کنم این تصور که همسر شما قرار است همه چیز باشد، بیش از حد به آنها فشار می آورد، بی انصافی است. در روزهای خاص، من از شخص دیگری مانند یک دوست کمک می کنم.

صحبت با دیگران درباره ام اس

در طول کارهای قبلی، در مورد ام اس سر و صدا و غرور نداشتم. نمی‌دانستم که می‌خواهم تصدیق کنم، چیزی که اکنون در نظر گرفته می‌شود، یک معلولیت دارم. من می‌دانم که مردم بی‌طرف نیستند، بنابراین حتی از شناسایی خودم وحشت داشتم.

در بسیاری از موارد، اگر خوب به نظر می رسید، یک انگ نیز وجود دارد. قبل از محدودیت های جسمی، یک بیماری نامرئی داشتم. نمی‌خواهم برای اثبات اینکه به ام اس مبتلا هستم، سعی کنم بیمارتر از آنچه هستم به نظر برسم. این یک بار است، به خصوص در محل کار. بنابراین، من به سمت دیگری چرخیدم. من طوری رفتار می کنم که انگار همه چیز خوب است. زندگی حرفه ای و شخصیت من برای من بسیار مهم است، بنابراین انرژی من به سمت آن رفت. و سپس بهبودی من در آخر هفته بود. اما متوجه شدم که منصفانه نیست که کار من انرژی خوبی داشته باشد.

این درمان بسیار است و صحبت کردن با رئیس ها. در هر شغل جدید، رئیس من در نهایت از ام اس من مطلع شد. اما آن را خارج از خفاش نیست. چند ماه از آن کار گذشته بود که به آنها گفتم.

بیشتر بخوانید
مونوپلژی چیست و چگونه بر بدن شما تأثیر می گذارد؟

وقتی درباره ام اس با دیگران صحبت می کنم، دوست دارم از عبارت «ناتوانی پویا» استفاده کنم. زمانی که روز انرژی خوبی باشد یا روز تحرک بدی باشد، ارتباط برقرار خواهم کرد. در شغل فعلی‌ام، تیم رهبری واقعاً فهمیده‌ای دارم. اگر قرار باشد ملاقات حضوری داشته باشند، به من این حق را می دهند که وارد شوم یا نه. و این عالی است.

اما در مشاغل گذشته، مشکلاتی داشته ام، مانند داشتن پارکینگ مناسب برای معلولان. مکانیسم هایی برای کمک به افراد مبتلا به ام اس وجود دارد، اما این یک فرآیند یکپارچه نیست، همیشه درک آن آسان نیست. اما کارهایی وجود دارد که می توانید انجام دهید.

صدای متمایز من این است: “اگر نپرسی، نمی خواهی.” اگر کسی نه بگوید بدترین اتفاقی که می تواند بیفتد چیست؟ شما هنوز این اطمینان را دارید که می دانید از خودتان دفاع کرده اید. این بدان معناست که انرژی شما، مرزهای شما، تعادل کار و زندگی شما، سلامتی شما، پزشک و افراد زندگی شما — اینها انتخاب هایی هستند که شما دارید.

برخی از افراد جادویی در این دنیا وجود دارند که هرگز نیازی به گفتن آنها نیست که چگونه کمک کنند، اما بیشتر مردم فقط یک مسیر می خواهند. حمایتی که از محل کار دریافت می‌کنید، مانند حمایت خانواده یا دوستانتان نخواهد بود. اما اکثر مردم توانایی ارائه چیزی را دارند.

Source link

۵/۵ - (۱ امتیاز)

دیدگاهتان را بنویسید

متخصص تغذیه و رژیم درمانی (PhD). ارائه دهنده رژیم های تخصصی آنلاین با خدمات ویژه