انواع مختلفی از آمیلوئیدوز وجود دارد، و علائم بسته به اندامهای درگیر تغییر میکند، اما در اینجا اطلاعاتی کلی در مورد نحوه رسیدگی به برخی از مسائل برای برخی افراد آورده شده است.
راه هایی برای کاهش علائم و بهبود سلامتی با درمان های طبیعی و مکمل وجود دارد. در اینجا هشت مورد برای شروع شما وجود دارد.
1. حرکت
آمیلوئیدوز می تواند باعث خستگی و ضعف شود، بنابراین آخرین کاری که ممکن است بخواهید انجام دهید ورزش است. به علاوه، مشکلات قلبی می تواند تمرینات شدید را از ذهن دور کند. دویدن و سایر ورزشهای با شدت بالا میتوانند با آمیلوئیدوز چالشبرانگیز باشند، اما این بدان معنا نیست که شما باید کاملاً حرکت را متوقف کنید.
بهتر است از تمرینات سبک یا با شدت متوسط استفاده کنید – هر چیزی که به شما کمک می کند بدون اینکه خیلی شدید حرکت کنید.

با پزشک خود در مورد:
- تایچی
- یوگا
- تمرین با وزنه
- برنامه های پیاده روی
با ورزش منظم می توانید به مبارزه با درد و خستگی مرتبط با آمیلوئیدوز کمک کنید. اما نکته کلیدی این است که با خیال راحت ورزش کنید. پیدا کردن یک دوست ورزشی می تواند کمک کننده باشد.
2. خواب درمانی
خستگی در طول روز می تواند خواب شبانه را دشوار کند، به خصوص اگر چرت های زیادی داشته باشید. سپس، بی خوابی می تواند خستگی را در طول روز بدتر کند. این یک چرخه معیوب است که می تواند با درد و ناراحتی در نیمه شب بدتر شود.
اگر با بی خوابی و خستگی در طول روز مشکل دارید، در مورد خواب درمانی با پزشک خود صحبت کنید. ممکن است برای ارزیابی و آموزش بیشتر به یک کلینیک خواب یا متخصص مراقبت های بهداشتی ارجاع داده شوید.
مدیتیشن و تمرینات تنفس عمیق قبل از خواب نیز می تواند به شما کمک کند راحت تر به خواب بروید. تکنیک های بهداشت خواب وجود دارد که می توانید در خانه نیز امتحان کنید.
3. رژیم غذایی کم نمک
کاهش میزان نمک در رژیم غذایی می تواند به تورم ناشی از تجمع مایعات در بدن کمک کند.
با آمیلوئیدوز، کلیه های شما ممکن است پروتئین را به طور موثر حفظ نکنند. توانایی قلب شما برای پمپاژ خون نیز ممکن است مختل شود. با هم، این می تواند باعث تورم، به خصوص در اندام تحتانی مانند پاها و پاها شود.
نمک زیاد می تواند چنین مسائلی را تشدید کند. پزشک شما ممکن است توصیه کند که از یک رژیم غذایی کم نمک برای کمک به تورم پیروی کنید. این همچنین می تواند قلب و کلیه های شما را از آسیب بیشتر محافظت کند.
4. جایگزینی غذا
افراد مبتلا به آمیلوئیدوز اغلب مواد مغذی کافی را از غذا دریافت نمی کنند. این ممکن است به دلیل تورم زبان، مشکل در بلع، از دست دادن اشتها یا اختلال عملکرد روده باشد.
در حالی که گهگاه حذف یک وعده غذایی لزوماً آسیبی به همراه نخواهد داشت، نخوردن کافی غذا در طول هفته ها و ماه ها می تواند منجر به سوء تغذیه شود. به همین دلیل، آمیلوئیدوز همچنین می تواند منجر به کاهش وزن ناخواسته شود.
اگر خوردن وعده های غذایی سنتی برای شما جذاب نیست، باید با پزشک خود در مورد شیک ها یا اسموتی های جایگزین غذا صحبت کنید. به این ترتیب، می توانید مواد مغذی مورد نیاز بدن خود را برای حفظ انرژی و عملکرد مغز و عضلات دریافت کنید.
5. سایر تغییرات رژیم غذایی
در حالی که رژیم غذایی آمیلوئیدوز مشخصی وجود ندارد، تغییرات رژیم غذایی به برخی از افراد کمک کرده تا احساس بهتری داشته باشند.
تحقیقات زیادی در این زمینه انجام نشده است، اما باید به یک رژیم غذایی متعادل پایبند باشید. این شامل پروتئین بدون چربی، چربی های سالم، فیبر و میوه ها و سبزیجات است.
همچنین، اگر علائم روده را تجربه می کنید، بهتر است از مصرف قهوه، الکل و ادویه جات خودداری کنید. همه اینها می تواند یک دستگاه گوارش ظریف را تشدید کند.
همچنین مطالعاتی در مورد تأثیرات عصبی بالقوه چای بر آمیلوئیدوز وجود دارد. مطابق با نوروتراپی نشان داده شده است که پلی فنول های موجود در چای در صورت مصرف زیاد از تجمع و رسوب پروتئین آمیلوئید جلوگیری می کنند. با این حال، برای تعیین فواید باید تحقیقات بیشتری انجام شود.
6. تنظیم مایعات
در حالی که نوشیدن مقدار زیادی آب مهم است، ممکن است لازم باشد مراقب باشید که آب ننوشید هم آب زیاد این امر به ویژه اگر با مشکلات قلبی مرتبط با آمیلوئیدوز سر و کار دارید صادق است.
برای آمیلوئیدوز قلبی، مرکز ملی آمیلوئیدوز بیش از یک و نیم لیتر مایعات در روز توصیه نمی شود. این مقدار حدود 50 اونس یا کمی بیش از شش فنجان در روز است. با حفظ این تعادل در مصرف مایعات، ممکن است علائم تورم پا را کاهش دهید. این ممکن است به تنگی نفس نیز کمک کند.
7. دیورتیک ها
دیورتیک ها (که “قرص های آب” نیز نامیده می شوند) می توانند به کاهش احتباس مایعات مرتبط با آمیلوئیدوز کمک کنند. اینها با نسخه در دسترس هستند.
ابتدا با پزشک خود مشورت کنید تا ببینید آیا دیورتیک ها مناسب هستند یا نه و چه مقدار باید مصرف کنید. ممکن است متوجه پیشرفت های قابل توجهی در تورم اندام تحتانی شوید، به خصوص هنگامی که با رژیم کم نمک ترکیب شوند.
8. ماساژ پا
بین درد و تورم، گاهی اوقات ممکن است به نظر برسد که پاهای شما نمی توانند شکسته شوند.
حتی اگر کفش راحت بپوشید، ممکن است همچنان درد و ناراحتی را تجربه کنید. اینجاست که ماساژ پا می تواند کمک کند. می تواند جریان خون را برای کاهش علائم شما افزایش دهد.
اگر مایل نیستید که دیگران پاهای شما را لمس کنند، میتوانید پاهایتان را هم ماساژ دهید.
خلاصه
حتی اگر دارو مصرف میکنید یا تحت درمانهای دیگری برای آمیلوئیدوز قرار میگیرید، درمانهای مکمل میتوانند کمک کنند. هنگامی که این درمان ها همراه با طب رایج استفاده می شوند، می توانند مقابله با علائم و عوارض جانبی دارو را آسان تر کنند.
با پزشک خود در مورد این درمان ها صحبت کنید تا بتوانید در مسیر زندگی خود با کیفیت بهتری باشید.
من خودم ماکولار دارم و مادرمم داره نمیدونم باید چکار کنم خیلی نگرانم
نگرانی شما کاملاً قابل درک است، چون دژنراسیون ماکولا (AMD) میتواند بر بینایی تأثیر بگذارد. اما اقدامات زیادی هست که میتوانید برای کند کردن روند بیماری و حفظ سلامت چشمانتان انجام دهید.
✅ کارهایی که باید انجام دهید:
1️⃣ مراجعه منظم به چشمپزشک متخصص شبکیه
معاینات سالانه یا هر ۶ ماه (بسته به شدت بیماری)
تصویربرداری OCT و آنژیوگرافی فلورسین برای بررسی پیشرفت بیماری
2️⃣ رژیم غذایی مناسب برای حفظ سلامت شبکیه:
غذاهای سرشار از لوتئین و زآگزانتین (اسفناج، کلم، ذرت، تخممرغ)
ماهیهای چرب (سالمون، ساردین) که امگا ۳ دارند
آجیل و دانهها برای دریافت ویتامین E و روی
پرهیز از غذاهای سرخشده، فستفود و قندهای تصفیهشده
3️⃣ مکملهای ویژهی AMD (در صورت توصیهی پزشک):
فرمول AREDS 2 شامل:
لوتئین و زآگزانتین
روی و مس
ویتامین C و E
امگا ۳ (در برخی فرمولها)
این مکملها برای نوع خشک بیماری موثرترند و ممکن است روند پیشرفت را کند کنند.
4️⃣ محافظت از چشمها در برابر نور آبی و UV:
استفاده از عینک آفتابی پلاریزه
کاهش استفاده از موبایل و مانیتور در نور کم
فعال کردن فیلتر نور آبی در گوشی و کامپیوتر
5️⃣ سبک زندگی سالم:
ترک سیگار (اگر مصرف میکنید، چون اصلیترین عامل خطر است!)
کنترل فشار خون و قند خون
ورزش منظم برای بهبود گردش خون در چشم
❗ اگر بیماریتان از نوع مرطوب (Wet AMD) است:
ممکن است نیاز به تزریق داخل چشمی داروهای ضد VEGF (مثل آیلیا یا لوسنتیس) داشته باشید که میتواند روند کاهش بینایی را متوقف کند.
متاسفانه باید بگم ای بیماری از سرطان هم بد تر است من مادرم دچار این بیماری است
متاسفانه شوهرم آمیلوییدوزAAرابعد دوسال تشخیص دادن وعصب های دست وپاش و روده و بیهوشی موقتی هنگام بلند شدن و جابجایی که گریبانش را گرفته کلا خیلی ناشناخته و مشکل ساز هست کلیه هاشو هم درگیر دفع پروتیین کرده و……
این چرت و پرتا چیه نوشتی مردم رو نگران میکنی مثلا دکتری
بیماری ماکولار هیچ مشکلی به جز ظاهر بد پوست و خارش برای بیمار به وجود نمیاره
اعتراضتون رو منابع پزشکی دنیا بگید. منابع در این مقاله ذکر شده. فقط اونجا نمیتونین با این لحن که نشانه شخصیتتون هست صحبت کنید. باید بر اساس استدال، دلیل و شواهد علمی به زبان انگلیسی مقاله بنویسید و در ژورنال معتبر پزشکی چاپ کنید
امان از این بیماری
وقتی سراغ کسی میاد دیگه همه چی تمومه متاسفانه
پدرم با این بیماری ،مظلومانه رفت….
پدرمم همین بیماری روداره….دقیقاعلایماش همینه.
نگرانی داره،غم داره گریه داره،که هیچ درمانی براش وجودنداره.هی داروی شیمی درمانی میخوره اماعلایم خوبی نداره
اصلاهیچ راه حلی خوبی نزاشتید
آدم رانگران میکنید
مریم