در بیشتر موارد، لوپوس کشنده نیست. در واقع، ۸۰ تا ۹۰ درصد افرادی که به این بیماری خودایمنی مبتلا هستند، احتمالاً طول عمر طبیعی خواهند داشت. با این حال، برخی از افراد در اثر این بیماری می میرند، که در آن سیستم ایمنی بدن به اندام ها و بافت های بدن شما حمله می کند.
آیا درمانی برای لوپوس وجود دارد؟
هنوز نه، اگرچه تحقیقات ادامه دارد. در ۱۰ سال گذشته پیشرفت بیشتری در تحقیقات لوپوس نسبت به ۱۰۰ سال گذشته صورت گرفته است. به همین دلیل است که برخی از کارشناسان بر این باورند که ممکن است در سال های آینده درمان شود.
در این میان، شما و پزشکانتان می‌توانید با همکاری یکدیگر بهترین برنامه درمانی را برای درمان علائم و محدود کردن آسیب به اندام‌هایتان ارائه کنید.
چرا برخی از افراد از لوپوس می میرند؟
علائم لوپوس می تواند به طور گسترده ای از خفیف تا متوسط تا واقعاً بد متفاوت باشد. مواردی که با شعله ور شدن شدید مکرر هستند، مواردی هستند که پزشکان درمان آنها را سخت تر می دانند. آنها همچنین کسانی هستند که به احتمال زیاد طول عمر را کوتاه می کنند.
با این حال، توجه به این نکته مهم است که اکثر افراد مبتلا به لوپوس به ندرت دچار شعله ور شدن آنقدر جدی می شوند که نیاز به بستری شدن در بیمارستان داشته باشند.
چه اشکالی از لوپوس بیشترین احتمال را دارد که طول عمر را کوتاه کند؟
علل معمول مرگ ناشی از لوپوس عوارض ناشی از:
- آسیب کلیوی: شایع ترین شکل لوپوس، لوپوس اریتماتوز سیستمیک (SLE)، می تواند باعث آسیب جدی به کلیه ها شود که می تواند طول عمر را کاهش دهد. پزشک شما ممکن است این بیماری را نفریت لوپوس بنامد.
- آسیب قلبی: لوپوس می تواند شریان ها و همچنین عضله قلب و سایر بافت ها را ملتهب کند. این امر خطر ابتلا به بیماری های قلبی عروقی و همچنین حملات قلبی را افزایش می دهد.
- عفونت: از آنجایی که لوپوس یک بیماری خود ایمنی است، می تواند سیستم ایمنی بدن شما را ضعیف کند. و داروهای مورد استفاده برای درمان بیماری می تواند آن را بیشتر تضعیف کند. این عوامل با هم خطر ابتلا به عفونت را افزایش می‌دهند که می‌تواند جدی‌تر شود، زیرا حتی پس از ابتلا به آن، بدن شما (به همان دلایل) کمتر قادر به مبارزه با آن است.
اگرچه می‌توان همه چیز را درست انجام داد و همچنان به این عوارض جدی لوپوس مبتلا شد، مواردی وجود دارد که خطر ابتلا به عوارضی مانند:
- تشخیص دیرهنگام: اگر علائم برای چند سال درمان نشده باشد، کنترل لوپوس دشوارتر است.
- دسترسی ضعیف به مراقبت های بهداشتی: ممکن است بدون مراجعه منظم به پزشک از لوپوس خود آگاه نباشید. و تا زمانی که شما و پزشکتان متوجه نشوید که به آن مبتلا هستید، نمی توانید بیماری را درمان کنید.
- مصرف نکردن دارو: اگر به مراحل درمانی تجویز شده توسط پزشک خود عمل نکنید، احتمال بروز عودهای جدی که منجر به عوارض می شود، بیشتر است.
برای کند کردن رشد لوپوس خود چه کاری می توانید انجام دهید؟
برای شروع، سعی کنید علائم بیماری را مشاهده کنید و با پزشک خود در مورد آنها صحبت کنید. این از دو طریق کمک می کند:
- شما یک تشخیص زودهنگام دریافت می کنید تا بتوانید در اسرع وقت درمان را شروع کنید.
- پس از تشخیص لوپوس، شما و پزشکتان می‌توانید به محض مشاهده اولین علائم و نشانه‌ها، از شعله‌ور شدن بیماری پیشگیری کرده و آنها را درمان کنید.
پس از تشخیص لوپوس، بهترین کاری که می توانید انجام دهید این است که درمان تجویز شده توسط پزشک را هم برای درمان عمومی و هم برای شعله ور شدن بیماری دنبال کنید. اگر از برنامه درمانی خود پیروی نکنید، در خطر عودهای جدی تری و حتی عوارض هستید.
علاوه بر این، شما و پزشکتان می‌توانید برای شناسایی و اجتناب از محرک‌های شعله‌ور شدن با هم کار کنید. اگرچه هر فرد متفاوت است، اما محرک های رایج لوپوس عبارتند از:
- بیش از حد خورشید یا نور فلورسنت
- کار بیش از حد بدون استراحت کافی
- عفونت
- برخی داروها (از پزشک خود بپرسید کدام یک از آنها)
فراتر از آن، می توانید سعی کنید یک رژیم غذایی متعادل و سالم داشته باشید، به طور منظم ورزش کنید و بین ۷ تا ۹ ساعت خواب با کیفیت خوب در شبانه روز داشته باشید.
چگونه جدی ترین موارد لوپوس را مدیریت می کنید؟
در یک مورد نادر که لوپوس بدتر می‌شود، ممکن است بخواهید با پزشک خود در مورد مراقبت تسکینی صحبت کنید، اگرچه می‌توان آن را در هر زمانی در طول یک بیماری مزمن مانند لوپوس شروع کرد.
مراقبت تسکینی که گاهی “مراقبت آسایش” نامیده می شود، به رفع مشکلاتی مانند سطح درد، خستگی، مشکلات خواب و رفاه عاطفی کمک می کند. این فقط برای افرادی نیست که بیماری هایی دارند که احتمالاً باعث مرگ می شوند. هر کسی که یک بیماری جدی دارد ممکن است از مراقبت تسکینی بهره مند شود. هدف ارائه بهترین کیفیت زندگی ممکن است.
در مورد لوپوس مرحله پایانی، ممکن است با شروع مراقبت های تسکینی همچنان از تیم مراقبت های بهداشتی خود مراقبت های «معمولی» دریافت کنید. در واقع، شما ممکن است آن را از همان تیم مراقبت های بهداشتی دریافت کنید. اما در برخی موارد، به خصوص در مراحل آخر، ممکن است مراقبت‌های آسایشگاهی دریافت کنید، که مراقبت‌های آسایشی است که به فردی که بیمار لاعلاج است، ارائه می‌شود. در این مرحله، شما معمولاً درمان های پیشگیرانه را متوقف می کنید و روی راحتی تمرکز می کنید. این ممکن است نه تنها متخصصان پزشکی، بلکه متخصصان تغذیه، مددکاران اجتماعی، درمانگران و روحانیون را نیز شامل شود.
کلمات مرتبط
- ایا بیماری لوپوس کشنده است