مولتیپل اسکلروزیس (MS) یک بیماری عصبی مزمن است که مغز و نخاع را درگیر میکند و میتواند منجر به مشکلاتی مانند خستگی شدید، اختلال در تعادل و هماهنگی، ضعف عضلانی و مشکلات بینایی شود.1 این بیماری یک اختلال خودایمنی است که سیستم ایمنی بدن به میلین (پوشش محافظ اعصاب) حمله کرده و باعث ایجاد التهاب و آسیب عصبی میشود که این امر روند انتقال پیامهای عصبی را مختل میکند.
ابتلا به MS لزوماً به معنای ناتوانی فوری یا ترک کار و فعالیتهای روزانه نیست، اما با پیشرفت بیماری انجام برخی فعالیتها دشوارتر خواهد شد.2 در بعضی موارد و بر اساس شدت محدودیتها، MS میتواند بهعنوان یک ناتوانی از نظر قانونی و پزشکی شناخته شود.3
MS بهعنوان یک ناتوانی
اداره تأمین اجتماعی آمریکا (SSA) یک بیماری را زمانی ناتوانی میداند که فرد را از کار کردن و کسب درآمد باز دارد و این وضعیت باید حداقل ۱۲ ماه ادامه داشته باشد یا تهدیدکننده حیات باشد.4 این تعریف پایهای کمک میکند تا بیماران با شرایط مختلف بتوانند از حمایتهای قانونی و مالی بهرهمند شوند.
دو نوع مزایای ناتوانی از طریق تأمین اجتماعی وجود دارد:4 بیمه ناتوانی اجتماعی (SSDI) برای افرادی است که سابقه کاری و پرداخت به تأمین اجتماعی دارند، و کمک درآمد مکمل (SSI) برای افرادی است که درآمد یا سابقه کاری اندکی دارند. هر دو برنامه از معیارهای پزشکی یکسانی برای تعیین ناتوانی استفاده میکنند.4
sturti / Getty Images
معیارهای خاص ناتوانی برای MS
برای این که مولتیپل اسکلروزیس بهعنوان ناتوانی شناخته شود، باید یکی از دو معیار اصلی زیر را داشته باشد:5 معیارها شامل محدودیتهای حرکتی جدی یا ترکیبی از مشکلات جسمی و روانی هستند که مانع فعالیت شغلی فرد میشوند.
۱. مشکلات حرکتی و هماهنگی: اگر MS باعث اختلال حرکتی در دو اندام شود (مثل هر دو پا، هر دو دست یا یک دست و یک پا) میتواند منجر به ناتوانی گردد. به عنوان مثال:5
- ناتوانی در برخاستن از صندلی بدون کمک شخص دیگر یا وسایل کمکی مانند واکر یا عصا
- عدم توانایی در حفظ تعادل هنگام ایستادن یا راه رفتن بدون کمک
- مشکلات شدید در هر دو دست که مانع انجام کارهایی مانند گرفتن، بلند کردن، هل دادن یا کشیدن میشود
- ناتوانی در انجام کارهای ظریف انگشتی مانند تایپ کردن یا کار با اشیای کوچک
۲. ترکیب مشکلات جسمی و ذهنی: در این معیار MS باید هم تواناییهای جسمی و هم عملکرد ذهنی فرد را محدود کند. این ترکیب باعث میشود که فرد نتواند به طور مستقل و پایدار کار کند.5
محدودیتهای جسمی ممکن است شامل مشکلات راه رفتن، استفاده از دستها، دید، تنفس یا بلع باشد. در کنار آن باید اختلال قابل توجهی در یکی از حوزههای روانی مثل تمرکز، حافظه یا کنترل هیجانات وجود داشته باشد.5
مدارک لازم برای اثبات ناتوانی در MS
برای دریافت مزایای ناتوانی باید مدارک پزشکی کاملی ارائه دهید که نشان دهد MS چگونه توانایی کاری شما را مختل کرده است.6,7 این مدارک شامل گزارش پزشک متخصص، نتایج MRI، تاریخچه دارویی و گزارش توانبخشی است که همگی در روند ارزیابی اهمیت دارند.
همچنین داشتن گزارش دقیق از نحوه تأثیر MS بر فعالیتهای روزانه و کاری اهمیت زیادی دارد. شهادت اعضای خانواده، دوستان یا همکاران نیز میتواند پرونده شما را تقویت کند. متقاضیان میتوانند به صورت آنلاین، تلفنی یا حضوری در دفاتر SSA درخواست خود را ثبت کنند.8
چالشها و ملاحظات در فرآیند درخواست
فقط حدود ۲۰٪ از درخواستهای ناتوانی در سال اول تأیید میشوند،9 بنابراین صبر و پیگیری از اهمیت زیادی برخوردار است. فرآیند درخواست طولانی و از نظر روانی فرساینده است و نیاز به مستندسازی دقیق دارد.10
اگر درخواست رد شود، امکان تجدیدنظر وجود دارد و بسیاری از افراد در این مرحله تأیید میشوند. داشتن وکیل یا نماینده حقوقی میتواند به دفاع بهتر از پرونده کمک کند.10
تأثیر MS بر کار
برخی بیماران MS سالها پس از تشخیص همچنان مشغول به کار هستند، در حالی که برخی دیگر به دلیل شدت علائم نیاز به تغییر یا ترک کار دارند.11 عوامل اصلی شامل شدت بیماری، ثبات علائم یا عودهای غیرمنتظره هستند.
برخی چالشهای شایع بیماران MS در محیط کار عبارتند از:12-18
- خستگی: خستگی شدید و غیرقابل پیشبینی میتواند انجام یک روز کاری کامل را دشوار کند.12
- مشکلات حرکتی و تعادل: دشواری در راه رفتن، ایستادن طولانی یا استفاده از پلهها میتواند محدودیت ایجاد کند.13
- بیحسی یا ضعف دستها: تایپ کردن یا کار با ابزارها ممکن است دشوار شود.14
- مشکلات بینایی: دوبینی یا تاری دید میتواند مطالعه یا کار با کامپیوتر را مشکل کند.15
- اختلال حافظه و تمرکز: کاهش توانایی پردازش اطلاعات یا به یاد آوردن دستورالعملها میتواند برخی وظایف شغلی را تحت تأثیر قرار دهد.16
- عودهای غیرمنتظره: عود بیماری میتواند موجب غیبتهای ناگهانی از کار شود.3
- بیماریهای همراه: افسردگی، اضطراب یا بیماریهای قلبی و دیابت میتوانند عملکرد شغلی را کاهش دهند.17
- حساسیت به گرما: علائم بسیاری از بیماران در محیطهای گرم تشدید میشود.18
تسهیلات محیط کار برای بیماران MS
همه افراد مبتلا به MS واجد شرایط دریافت مزایای ناتوانی نیستند، اما قانون آمریکاییهای دارای ناتوانی (ADA) کارفرمایان را ملزم به ایجاد تسهیلات مناسب میکند.19,20 این قانون به افراد اجازه میدهد با وجود محدودیتها همچنان در محیط کار باقی بمانند.
کارفرمایانی که بیش از ۱۵ کارمند دارند موظفاند تسهیلات منطقی فراهم کنند، مگر اینکه هزینه یا دشواری غیرقابل تحمل ایجاد شود.19
نمونههایی از تسهیلات مفید شامل موارد زیر هستند:21,22
- زمانبندی انعطافپذیر یا امکان دورکاری
- تغییر مکان یا ارگونومیک کردن فضای کاری
- دسترسی به تهویه مطبوع یا فن
- استفاده از فناوریهای کمکی مانند نرمافزار گفتار به متن
- کاهش حجم کار فیزیکی یا افزایش زمان برای انجام وظایف
- استفاده از وسایل کمکی مانند رمپ، نرده یا پارکینگ مخصوص
جمعبندی
مولتیپل اسکلروزیس میتواند بهعنوان یک ناتوانی شناخته شود، اما نیازمند داشتن معیارهای مشخص پزشکی و عملکردی است. در صورتی که معیارها برآورده نشوند، افراد همچنان میتوانند با استفاده از تسهیلات قانونی مانند تغییر ساعات کاری و اصلاح وظایف، شاغل باقی بمانند.
ترکیب درمانهای پزشکی، حمایت قانونی و تطبیق محیط کار میتواند کیفیت زندگی افراد مبتلا به MS را به میزان قابل توجهی بهبود بخشد و آنها را قادر به حفظ استقلال و مشارکت اجتماعی کند.
آردایت برای اطمینان از صحت محتوای خود، که در سیاست ویراستاری ما ذکر شده است، از دستورالعملهای سختگیرانهای در زمینه منبعیابی پیروی میکند . ما فقط از منابع معتبر، از جمله مطالعات بررسیشده توسط همتایان، متخصصان پزشکی دارای مجوز، بیماران با تجربه عملی و اطلاعات از مؤسسات برتر، استفاده میکنیم.
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Multiple sclerosis.
- Absinta M, Lassmann H, Trapp BD. Mechanisms underlying progression in multiple sclerosis. Curr Opin Neurol. 2020;33(3):277-285. doi:10.1097/WCO.0000000000000818
- Lublin FD, Häring DA, Ganjgahi H, et al. How patients with multiple sclerosis acquire disability. Brain. 2022;145(9):3147-3161. doi:10.1093/brain/awac016
- Social Security Administration. Disability evaluation under Social Security - General information.
- Social Security Administration. Neurological.
- Social Security Administration. Disability evaluation under Social Security - Evidentiary requirements.
- Social Security Administration. Consultative examinations: A guide for health professionals.
- Social Security Administration. Information you need to apply for disability benefits
- Social Security Administration. Annual statistical report on the Social Security Disability Insurance program, 2023.
- National Multiple Sclerosis Society. Social Security Disability Insurance and MS: What you need to know.
- National Multiple Sclerosis Society. Employment and multiple sclerosis.
- National Multiple Sclerosis Society. Fatigue and multiple sclerosis.
- National Multiple Sclerosis Society. Walking (gait) difficulties.
- National Multiple Sclerosis Society. Numbness or tingling.
- National Multiple Sclerosis Society. Recognizing and managing vision symptoms of MS.
- National Multiple Sclerosis Society. Cognitive health in multiple sclerosis.
- Magyari M, Sorensen PS. Comorbidity in multiple sclerosis. Front Neurol. 2020;11:851. doi:10.3389/fneur.2020.00851
- National Multiple Sclerosis Society. Heat sensitivity with multiple sclerosis.
- U.S. Equal Employment Opportunity Commission. The ADA: Your responsibilities as an employer.
- National Multiple Sclerosis Society. Multiple sclerosis and the Americans with Disabilities Act (ADA).
- Job Accommodation Network. Multiple sclerosis.
- National Multiple Sclerosis Society. Accommodations.
- https://www.health.com/is-ms-a-disability-11774283
گردآوری، ترجمه و تدوین محتوای علمی در حوزه سلامت عمومی
تمام مقالات توسط دکتر فرزاد روشنضمیر بازبینی علمی میشوند.
اگر از رژیمهای تکراری نتیجه نگرفتهاید، فقط یک دوره با دکتر روشن ضمیر داشته باشید. هزینه رژیم طبق تعرفه ویزیت دکتری تخصصی در علوم پایه (PHD) پروانهدار در سال 1405، 357 هزارو 700 تومان می باشد.
جهت ارتباط در پیامرسانها به شماره زیر پیام دهید
09304881654
عضویت در کانال بله
