بسیاری با مشکلات مزمن سلامتی دستوپنجه نرم میکنند که همیشه برای اطرافیان آشکار نیست، مانند شرایط سلامت روان، اختلالات خودایمنی، و بیماریهایی همچون دیابت، آرتریت و آلزایمر. این بیماریها بهطور عامیانه به عنوان «بیماریهای نامرئی» شناخته میشوند.
اگرچه این اصطلاح یک تشخیص پزشکی رسمی نیست، «بیماری نامرئی» طیف وسیعی از مشکلات جسمی و روانی را در بر میگیرد که علائمشان برای دیگران قابل مشاهده نیست، اما بهطور جدی زندگی روزمره فرد را مختل میکند. پشت ظاهری عادی، فرد مبتلا ممکن است با درد، خستگی، مشکلات روانی یا دشواریهای شناختی مواجه باشد.
«دیده نشدن یعنی اینکه چیزی نداری که در نگاه اول باعث همدلی شود. و این تجربه را به شکلی بزرگ تغییر میدهد.» — جوی سلاک، دکترای روانشناسی، نویسنده مشترک کتاب “تو مریض به نظر نمیرسی! زندگی خوب با بیماری مزمن نامرئی”
این تجربه میتواند باعث شود احساس انزوا و سوءتفاهم کنی، بهویژه وقتی دیگران نمیتوانند درک کنند یا همدلی نشان دهند. اما راههایی برای کنار آمدن وجود دارد؛ از یافتن علایق و حفظ هویت گرفته تا دفاع از سلامت خود و تعیین مرزهای روشن.
Ulas & Merve/Stocksy
بیماری نامرئی چیست؟
بیماریهای نامرئی، که به نام ناتوانیهای نامرئی نیز شناخته میشوند، شرایطی هستند که بهطور جدی توانایی فرد را برای انجام فعالیتهای روزانه محدود میکنند اما برای دیگران فوراً قابل مشاهده نیستند. به عنوان مثال، ممکن است علائمی مانند کبودی، جوش یا اختلالات آشکار بیرونی نداشته باشند.
«هر بیماریای است که در آن فرد لزوماً مریض به نظر نمیرسد. او به کار خود ادامه میدهد، به سر کار میرود، روابط اجتماعی دارد، اما پشت صحنه ممکن است واقعاً خیلی بیمار باشد.» — استفن لوپ، دکترای روانشناسی سلامت بالینی، کلینیک کلیولند.
جوی سلاک، دکترای روانشناسی، میگوید: «اینکه دیده نمیشود یعنی همدلی فوری ایجاد نمیکند. و این تجربه را به شکلی بزرگ تغییر میدهد.» او در کتابی که با پزشکش نوشته، تجربه چند دههای خود با دو بیماری نامرئی (سیستیت بینابینی و نورالژی سهقلو) را روایت کرده است.
بیماریهای نامرئی بسیار شایعاند. برای مثال، ۱۲.۶ درصد آمریکاییهای بالای ۱۵ سال گزارش کردهاند که ناتوانیشان بر توانایی راه رفتن یا بالا رفتن از پلهها اثر میگذارد، اما تنها ۶.۳ درصد از وسایل کمکی قابل مشاهده مانند ویلچر یا عصا استفاده میکنند.
نمونههایی از بیماریهای نامرئی عبارتاند از:
- سندروم خستگی مزمن
- سرطان
- دیابت
- زوال عقل
- افسردگی، اضطراب و سایر تشخیصهای سلامت روان
- فیبرومیالژیا
- آرتریت روماتوئید
- اندومتریوز
- اختلالات خودایمنی
- کووید طولانی
- اختلالات خواب
- نارسایی کلیه
- نارسایی قلبی
- لوپوس
- اختلالات گوارشی
- مولتیپل اسکلروزیس
- اختلال طیف اوتیسم
- اختلال بیشفعالی و کمبود توجه
- دیسلکسی و دیگر اختلالات یادگیری و شناختی
این شرایط برای دیگران نامشهودند اما میتوانند علائمی مانند خستگی، درد مزمن، آسیب عصبی یا مشکلات تمرکز و حافظه ایجاد کنند.
چالشهای زندگی با بیماری نامرئی
زندگی با یک بیماری نامرئی اغلب شامل ترکیبی پیچیده از مشکلات عاطفی، اجتماعی و سیستمی است.
احساس بیاعتباری یا سوءتفاهم
فرد ممکن است با اطرافیان، همکاران یا دوستانی مواجه شود که باور نمیکنند او بیمار است، چون علائمش آشکار نیست. شنیدن جملاتی مثل «اما تو مریض به نظر نمیرسی» میتواند آزاردهنده و نادیدهانگار باشد. حتی ممکن است به خاطر استفاده از جای پارک معلولان نگاههای تند دریافت کند.
تأخیر در تشخیص و مشکلات دسترسی به مراقبت
شککردن به بیماران حتی از سوی پزشکان میتواند منجر به سالها تأخیر در تشخیص یا درمان شود. جوی سلاک میگوید: «هفت سال طول کشید تا اولین تشخیصم داده شود.»
کمبود حمایت از سوی دیگران
وقتی بیماری آشکار است، اطرافیان بهطور طبیعی کمک میکنند. اما در بیماری نامرئی چنین نیست. این کمبود حمایت میتواند برای بسیاری دشوار باشد.
انزوای اجتماعی
بسیاری از بیماران احساس میکنند باید علائمشان را پنهان کنند تا بتوانند از عهده کار یا روابط اجتماعی بربیایند. این فشار باعث میشود از جمعها کنارهگیری کنند و در نتیجه احساس تنهایی افزایش یابد.
ریسک مشکلات سلامت روان
اضطراب، ناامیدی یا غم ناشی از زندگی با بیماری مزمن شایع است. حتی اثرات فیزیولوژیک برخی بیماریها میتوانند مستقیم بر سلامت روان اثر بگذارند. مثلاً فرایندهای التهابی در بیماران اماس میتواند افسردگی ایجاد کند.
انگ و معضل افشا
تصمیم برای گفتن یا نگفتن بیماری به دیگران چالشی همیشگی است. بیماران میترسند که شغل یا فرصتهایشان به خطر بیفتد یا دیگران فکر کنند بیماریشان ساختگی است. برخی ترجیح میدهند در خانه بمانند تا مجبور به توضیح نباشند.
۷ راه برای کنار آمدن با بیماری نامرئی
مدیریت بیماری نامرئی نیازمند دفاع از خود، تعیین مرزها، حفظ هویت، و مهربانی با خود است. این هفت راهکار میتواند کمککننده باشد:
۱. از سلامت خود دفاع کنید
اگر پزشکتان به علائم شما توجه نمیکند یا راه پیش رو مشخص نیست، نترسید که درخواست کمک کنید و پزشک دیگری بیابید که شما را باور کند.
۲. مرزها را تعیین کنید
نه گفتن به کارها یا قرارها سخت است اما ضروری است. سلامت و استراحت شما باید اولویت داشته باشد. همچنین شما تصمیم میگیرید چه مقدار از جزئیات بیماری را آشکار کنید.
۳. مکث کنید
خستگی جسمی و روانی ناشی از بیماری مزمن میتواند ناتوانکننده باشد. استراحت روزانه، خواب ترمیمی و حتی درخواست تغییرات شغلی از طریق قوانین حمایتی میتواند فشار را کاهش دهد.
۴. قبیله خود را بیابید
پیوستن به گروههای حمایتی، ارتباط با افراد مبتلا به شرایط مشابه و داشتن خانواده یا دوستان حامی، تجربه بیماری را آسانتر میکند.
۵. به خود اجازه سوگواری بدهید
سوگواری برای سبک زندگی گذشته طبیعی است. گفتگو با رواندرمانگر یا استفاده از روشهایی مانند «درمان پذیرش و تعهد» میتواند به مدیریت احساسات کمک کند.
۶. معنای جدیدی در زندگی بیابید
ترک شغل یا تغییر مسیر ممکن است دشوار باشد اما میتواند فرصتهایی جدید برای کشف علایق و مهارتها ایجاد کند، از هنر و طبیعتگردی گرفته تا یادگیری مهارتهای تازه.
۷. به یاد داشته باشید بیماری هویت شما نیست
شما بیش از بیماریتان هستید. بیماری فقط بخشی از شماست نه تمام وجودتان. فراموش نکنید که نقشها، استعدادها و علایق دیگری هم دارید.
جمعبندی
- بیماریهای نامرئی مانند دیابت، فیبرومیالژیا، اندومتریوز، افسردگی و اختلالات خودایمنی علائمی آشکار ندارند اما بهطور جدی بر زندگی روزانه اثر میگذارند.
- زندگی با این بیماریها اغلب با انگ اجتماعی، تأخیر در تشخیص و احساس انزوا همراه است.
- راههای کنار آمدن شامل دفاع از سلامت خود، تعیین مرزها، یافتن جوامع حمایتی و کشف معنای تازه در زندگی است.
آردایت برای اطمینان از صحت محتوای خود، که در سیاست ویراستاری ما ذکر شده است، از دستورالعملهای سختگیرانهای در زمینه منبعیابی پیروی میکند . ما فقط از منابع معتبر، از جمله مطالعات بررسیشده توسط همتایان، متخصصان پزشکی دارای مجوز، بیماران با تجربه عملی و اطلاعات از مؤسسات برتر، استفاده میکنیم.
- What Are Invisible Disabilities? Bradley University.
- Dobson J. Invisible illness and measurability. AMA Journal of Ethics. July 2021.
- Invisible illness: More than meets the eye. Harvard Medical School. May 1, 2023.
- Pucak ML et al. Neuropsychiatric manifestations of depression in multiple sclerosis: neuroinflammatory, neuroendocrine, and neurotrophic mechanisms in the pathogenesis of immune-mediated depression. Dialogues in Clinical Neuroscience. June 2007.
- Hendry G et al. "I just stay in the house so I don’t need to explain": a qualitative investigation of persons with invisible disabilities. University of Strathclyde Glasgow. March 2022.
- Accommodations. U.S. Department of Labor Office of Disability Employment Policy.
- Acceptance and Commitment Therapy (ACT). Cleveland Clinic. September 30, 2024.
- https://www.everydayhealth.com/mental-health-conditions/invisible-illness-what-it-means-and-ways-to-cope/
گردآوری، ترجمه و تدوین محتوای علمی در حوزه سلامت عمومی
تمام مقالات توسط دکتر فرزاد روشنضمیر بازبینی علمی میشوند.
اگر از رژیمهای تکراری نتیجه نگرفتهاید، فقط یک دوره با دکتر روشن ضمیر داشته باشید. هزینه رژیم طبق تعرفه ویزیت دکتری تخصصی در علوم پایه (PHD) پروانهدار در سال 1405، 357 هزارو 700 تومان می باشد.
جهت ارتباط در پیامرسانها به شماره زیر پیام دهید
09304881654
عضویت در کانال بله
